Przez pierwsze półtora roku Kasia rozwijała się jak wszystkie inne dzieci. Dość szybko zaczęła mówić i chodzić. W drugim roku życia wszystko się zmieniło. Genetyczna choroba zaatakowała i zaczęła wyniszczać organizm. Jej mama wspomina, że wszystkie nabyte przez nią umiejętności w szybkim tempie zaczęły się cofać. Doszło do tego, że godzinami leżała wpatrzona w jeden punkt na suficie i nie reagowała na żadne bodźce z otoczenia. Były nawet podejrzenia, że nie słyszy oraz, że jest bardzo głęboko upośledzona, a jej stan nie rokuje żadnej poprawy. - Potem przyszedł okres ciągłych płaczów. Noce i dni. W tym okresie bardzo wspierały mnie mama i siostra. Dzięki nim mogłam się choć chwilę w ciągu dnia zdrzemnąć. Był też okres wyrywania sobie włosów z głowy przez Kasię. Byliśmy bliscy załamania, jednak nie dawaliśmy za wygraną. Wspierani pomocą przyjaciół i rodziny chodziliśmy od lekarza do lekarza, co dopiero po czterech latach zaowocowało postawieniem przez lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie diagnozy - Zespół Retta - wspomina Agnieszka Babiarz, mama Kasi.

Ogrom cierpienia

Choroba cały czas postępuje. Kasia nie mówi i nie chodzi. Jest całkowicie zdana na pomoc innych osób. Nie jest w stanie wykonywać żadnych czynności samoobsługowych, ani zgłaszać potrzeb fizjologicznych. - Choruje na padaczkę lekooporną. Ma silną i postępującą skoliozę, która jest przyczyną dużej męczliwości w pozycji siedzącej, a nawet półleżącej oraz narastających dolegliwości bólowych. Od pięciu lat ma zwichnięty staw biodrowy, jednak lekarze nie zalecają zabiegu operacyjnego ze względu na ryzyko powikłań oraz silne zniekształcenia stóp, które i tak uniemożliwia pionizację i chodzenie - wylicza Agnieszka Babiarz.

Propozycja od lekarza

Mama Kasi wspomina wizytę lekarską podczas, której zasugerowano oddanie córki do jakiegoś ośrodka " bo i tak nic z niej nie będzie". Rodzice jednak nigdy nie dopuszczali do siebie takiej myśli i nauczyli się żyć z chorobą dziecka. - Żyć z tym naszym krzyżem trzeba się było nauczyć. Chorobę oswoić. Jednak stan psychiczny, który można nazwać pogodzeniem się z ciężką chorobą dziecka nie jest czymś co osiągnąć można w ciągu tygodni czy miesięcy. U nas był to proces trwający wiele lat - tłumaczy mama Kasi.

Potrzebne wsparcie

Koszty związane z nieuleczalną chorobą Kasi, czyli: rehabilitacja, masaże, leki, specjalistyczne środki pielęgnacyjne, podkłady na łóżko, jednorazowe pieluchy, wynoszą około 1800 zł miesięcznie. Bez pomocy innych rodzice nastolatki nie poradzą sobie z wydatkami. Od początku choroby rodzina spotykała się z życzliwością i pomocą ze strony innych, niekiedy zupełnie obcych ludzi. - Często była to pomoc materialna, czasem wsparcie w innej postaci - na przykład modlitwy, dobrego słowa czy mądrej rady. Bez tej pomocy nie dalibyśmy rady. Chciałabym tu dodać, że wszelkie pieniądze ze strony fundacji przelewane są dopiero po okazaniu faktur, a więc nasi darczyńcy mogą mieć gwarancję, że są wydawane w należyty sposób - zapewnia Agnieszka Babiarz.

Pomoc dla Kasi

Wszyscy, którzy chcę pomóc finansowo Kasi mogą wpłacić pieniądze na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Ul. Łomiańska 5 01 - 685 Warszawa. Numer konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Koniecznie z dopiskiem: 1661 Babiarz Katarzyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Dla Kasi można też oddać 1% podatku. W polu KRS należy wpisać: 0000037904. W rubryce "Cel szczegółowy 1%": 1661 Babiarz Katarzyna.